悪性組織球症(球腫)というガン
悪性組織球症(球腫)という病気は、バーニーズマウンテンドック、フラットコーテッドレトリバー、ゴールデンレトリバーなどの一部の大型犬種に好発し家族性疾患といわれ、
腫瘍の局在部位に応じた 様々な病態を示す稀な疾患です。
この病気は細胞がガン化してしまうらしいのですが、実態はまだよくわかっていないそうです。
なぜそうなるのか、どうやったらよくなるのかもわかっていません。
だからプロトコールも決まっていません。
病気の名前も球症とか球腫とか、きちんと確定されておらず、同じものなのか違うものなのかもよくわからないそうです。
だから今後名前も変わってくる可能性もあるとのことです。
この病気だと診断できる医者も全国でも何人もおらず、違った診断をされることも珍しくないそうです。
悪性組織球症と診断され、司法解剖してみたらリンパ腫だった(その逆も)ということもよくあるそうです。
それが誤診かというとそうとは言えない、それ程診断自体が難しい病気なのだそうです。
ただ、今後一般の病院でも診断が下せるようなものができつつあるそうです。
ガンとひと口に言ってもいろいろなガンがあり、症状も違い、治療経過も全く違います。
何十種類もの抗がん剤の中からそのガンに効くものを使うわけですが、もし違ったガンだと判断されれば、それはまさに毒をもっただけのことになってしまいます。
ちなみに、抗がん剤は人間用のものを使うそうです。
そして、その中にこの病気に効くとされる抗がん剤は1つだけで、日本では未認可のものです。
その為、最近まで何も治療できなかったのでしょう。
このロマスチン(CCNU)とういう抗がん剤を投与した経験のある医者も少なく、、一般の病院では投与の量が決められず、我が家はガンセンターでの投与になりました。
症状はひどい貧血から始まることが多いようですが、最初に出る場所によって、脚を痛がったりイボができる子もいるようです。
(脚に出た子は断脚する子も多いらしい、断脚する辛さより脚の痛みの方が辛いと言われるからである。しかし、断脚をしたからといって治るわけではない。)
ひどい貧血状態から数日で亡くなった子、小さいイボがお尻に出来たのを見つけて1週間亡くなった子の話を聞いていました。
だからこの病気だとわかった時、ガンといっても何でこのガンなの!と絶望しました。
けれど、先生から半年位がんばっている子もちらほらいるという話を聞かされました。
「数年前までは、たとえ早期に病気がわかったとしても医者としてしてあげられることは何もありませんでした。でも、これが効くのではないか?というものが最近わかってき
ました。 抗がん剤を使わなければ、状態が悪くなる一方で数週間の命です。」と言われました。
「その半年とは、こんなに苦しみながらの半年なんでしょうか?」と先生に尋ねると、「今がんばっている子は、普通に食べることが出来、普通のお散歩もできますよ。」という
答えでした。
私達は半分の確率で効くといわれる抗がん剤を、半年元気に生きることを目標に投与するしか道はありませんでした。
少しは食べられた食事も、抗がん剤を投与した日から全く食べられなくなりました。
療法食を無理に口に入れても、口をなかなか動かそうとはしませんでした。
高熱が続き、呼吸も荒く、目は内膜がかかった状態になりました。
どんどん痩せていきました。
立つことすらままならず、トイレもふたりがかりで外へ連れ出しました。
しゃがむこと立ち上がることに体力がいるというだけでなく、 脚が浮腫んでいた為脚を曲げることも困難でした。
(家の中でもすることができるわんこなのですが、用意しておいてもしようとはしませんでした。)
まおとーが帰宅しても、尻尾を振るどころか、目すら開けませんでした。
食欲減退、白血球・血小板の減少の副作用について聞かされてはいました。
けれどあまりにひどい状態へ陥っていくまおたんを見て、もう駄目だと何度も思いました。
この抗がん剤は2週間後くらいからぐっと効いてくるのだそうです。
だから、ひどい状態に陥った時は輸血で時間稼ぎをするのだと言われました。
抗がん剤投与の1週間後の血液検査で、貧血死寸前だということがわかりました。
このままでは抗がん剤が効いてくる前に貧血死してしまう。
輸血をするかどうか迷いました。
それは、抗がん剤投与と輸血を繰り返すだけの生命の営みに疑問があったからです。
でも今輸血しなければまおたんはすぐに逝ってしまう。
幸せなことに、輸血に協力して下さるというお友達が何人もいました。
私達は協力をお願いしました。
そしてまおたんは息を吹き返したのでした。
2週間経ち、3週間目の予約をガンセンターに入れた時、病院では拍手喝采が起こったそうです。
それはそれだけ1回目の抗がん剤投与を乗り切ることが難しいことを物語っていました。
いきなり重篤な状態になることが多いのが問題なのです。
私は「時間稼ぎ」の意味をよく理解していませんでした。
1回目の輸血は病気の原因がわかるまで、治療を始められるようになるまでの時間稼ぎ。
2回目の輸血は抗がん剤が効いてくるまでの時間稼ぎと意味のあるものでした。
3回目の時間稼ぎはもう意味がありません、次にひどい貧血になる時は抗がん剤が効かなくなった時か骨髄に転移している時でしょうから。
幸い1回目の抗がん剤を乗り切ることが出来、2回目の抗がん剤投与をし、たいした副作用もなく順調です。(10.1.現在)
奇跡を思い描くと後で辛いことが待っているでしょう、それでも奇跡を願わずにはいられません。
まおたんはもうすぐ7歳です。
治らなくったって構わない、上手に病気と付き合って数年生きられればそれは奇跡と呼べるでしょう。
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早期発見
いつも病気は早期発見が大切だと言われます。
しかし、食欲が落ちたくらいでは非常に高額で体に負担のかかる精密検査はできません。
今回のことがあっても、もっと早く精密検査をするべきだったとは思っていません。
悪性組織球腫は1週間でガン細胞が倍になるという、非常に進行の早いガンだそうです。
倍倍方式で鼠算式に増えていきます。
最初に出た場所によっては、数日であっという間に体全身に転移して亡くなってしまいます。
まおたんは最初の時点ですでに貧血死しそうな状態になりました。
動物は急激な変化に弱いそうです。
それが乗り切れると、体がその状態に慣れ、少ない酸素でも効率よく生きられるように落ち着くらしいです。
緊急輸血(1回目)をしても全く状態が変わらなかったのに、数日後に少し落ち着いたのはその為かもしれません。
病名を断定するのに、特殊染色という方法を取りました。
そこまでしないと断定できなかったということから、それでも早期発見と言えたのかもしれないと言われました。(あくまでかもの話)
専門医に診ていただくには時間がかかります。(2次診療予約制で、予約はいつもどこもいっぱいです)
1日の遅れが1週間の遅れに繋がります。
もしあの時専門医に診て頂けなかったらたぶん今まおたんはここにいないでしょう。
早期発見はもちろんのこと、早期対応の重要性と難しさを身をもって感じました。
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治療費
ガンになったらお金がかかる!ということは漠然とわかってはいたけれど、どういうものにどの位のお金がかかるのかということは全く想像もできませんでした。
ひと口にガンと言ってもいろんなガンがあり、治療方法も違うのでどれだけ参考になるかわかりませんが、少しはみなさんのお役に立てればと思います。
まおたんの場合、判定するのが難しい病気であった為、病名を判定するだけでかなりの費用がかかりました。(約20万)
症状として酷い貧血があり、輸血するのにかなりの費用がかかりました。(2回目約15万)
ガンに効くと言われているサプリメント等を与えるのに驚くほどの費用がかかっています。(ほんとうはもっともっと使いたいものはあるんだけど・・・)
何も食べることができなかった為栄養補助食品(ニュートリカル)を使ったこと、 食べられるものならおやつでも構わない方針を取ってきたこと、肉中心の食事をすること、
療法食を 用いることでかなりの費用がかかってしまいました。
これからどれだけのお金がかかるのかも想像つきません。
ない袖は振れないけれど、できるだけのことはしてあげたいと思っています。(これはまおたんの為だけではなく自分達のためでもありますね)
ひとつ幸せだと思うことは、私もまおとーもまおたんの治療にお金をかけることに全く抵抗がないのです。
きっと家族の理解を得られない人もいるでしょう、それは言いようもなく辛いことだと思います。
費用的なことでいろんな驚きがありました。
人間の病院と違って、治療費は決められていません。
だからかかる金額が違うことはわかっていましたが、血液検査の金額があまりに違うことに驚きをかくせません。
ガンセンターで診療費を取っているにもかかわらず、薬剤を出してもらうのに処方料を取られたことも驚きでした。
(まおたんの容態が安定してきたら急にケチになってきた、とまおとーに言われました。(@∇@))
塵も積もれば山となる、いや塵とは言えない額です。
こっちの病院で血液検査だけして、こっちの病院で薬だけもらって、こっちの病院で検査だけして・・・なんてことができればすぐに数万円違ってくると思います。
けれど、スーパーをはしごして底値で買うような訳にはいかないところが辛いところです。
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対処療法(代替療法)の重要性
対処療法とは、自分の体の苦痛を自分自身で理解し、自分で対処できるものに関しては自分で対処するという療法です。
私はサプリメント等の代替療法の効用をばかにできないと思っていました。
人間だって末期がんに侵されながら、数日の命だと言われながら、何年も生きた例は珍しくありません。
病院の先生は抗がん剤投与以外の治療法はしてくれません。
効用がはっきりわからないことは医者にはできないのでしょう。(でも食事療法くらいは教えてくれてもいいと思うんだけど・・・)
まおたんが良くなるには、免疫力をあげ、自分自身でガンを抑え込む努力が絶対に必要だと考えています。
しかし、対処療法など何ひとつ教えてはくれません。
先生は病気を治す手助けはしてくれる、でも先生だけを頼っていても病気は治らない!
更なる手助けは家族がやるしかない!」
サプリメント等代替療法は万人に効果が現れるというものではありません。
しかし、副作用が少なく、昔ながらの様々な自然療法・健康食品などを活用して生活を改善し、時には完全治癒をもたらす実例もあります。
医学的な療法をサポートして、治癒率のアップを計ることは可能だと思っています。
まおたんが快方へ向かったのは、抗がん剤が効いただけだとは思っていません。
(この病気になってこんなに回復した子を見たことがない、と言われ、尚更思うようになりました。)
何がどの位効いたのかはわかりませんが、でも何かが状態を改善してくれる手助けをしてくれたと思っています。
中には抗がん剤の副作用を和らげる効果のあるとされているものもあります。
いずれ抗がん剤は効かなくなる日が来ます。
なんとか少しでも対処療法でガンを抑えていけたらと期待しています。
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病気との闘い
この先、まおたんがどの位生きられるのか誰にもわかりません。
でも最初の状態を乗り切れて本当に良かった。
胃捻転や事故等で突然失ってしまったり、原因不明で失ってしまった家族の気持ちを考えると、ガンと闘える時間はとてもうれしい時間です。
1日1日を大切に生きていこうと思います。
そしてその1日が長く長く続くことを願っています。
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| 体重は首輪・ハーネス・リードが付いていることがあり正確ではありません。 |
| 日付 |
症状 |
病院名 |
診断・処置 |
診療費 |
TOTAL |
8/13(土) |
ひと月位前から食欲がなくなっていた。
散歩もますます歩かなくなっていた。
この日初めて右後ろ脚が滑って立つのに苦労するようになる.。
股関節が悪いと疑う。
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I動物病院 |
とりあえず痛み止めを飲み様子をみる。 |
| 再診料 |
900 |
| 痛み止め5日分 |
3,500 |
消費税
|
220 |
| 計 |
4,620 |
|
4,620円 |
8/19(金)
〜20(土) |
実家に宿泊中、夜中に呼吸が荒くなり、何度も寝床をかえ歩き回る、寝られない様子。
朝何ヶ所かに少量の吐血を見つける。(後に荒い呼吸により喉の奥辺りが切れたのであろうと推察された)
あまりに呼吸が荒く苦しそうなので朝すぐに帰宅し病院へ直行する。
歩くのには問題ないが、段差につまづく。 |
I動物病院 |
点滴を受ける。
一晩預からせて欲しいと言われ入院。
ひどい貧血状態で、時間稼ぎの為20日の朝クロスマッチなしの緊急輸血200ccをする。(先生の家の2匹のわんちゃんに協力いただく)
容態の変化なし。
原因不明。
一晩中眠れないようなので,、病院へいる負担の方が大きいと考え、とりあえず家に帰される。
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| 再診料2回 |
1,800 |
| 抗生剤2回 |
3,000 |
| 点滴2回 |
8,000 |
| 特殊2回 |
3,000 |
| 特殊2回 |
3,000 |
| X線2枚 |
4,400 |
| 血液検査(一般) |
2,500 |
| 血液検査(生化学) |
4,000 |
| 尿検査 |
2,000 |
| 消費税 |
1,580 |
| 計 |
31,700 |
|
36,320円 |
8/21(日) |
症状は全くかわらず、激しい呼吸が1日中続く。 |
I動物病院 |
原因がわからないので何の治療もできない。
月曜日に大学病院へ検査に出すというが、検査結果が出るまで最低3〜4日はかかるとのこと。
それまで待っていたら手遅れになるのではないか、と訴えると、直接行った方が早いからと月曜日に大学病院へ予約を入れてくれることになる。(金曜日にしか予約が取れず、後にキャンセルする)
セカンドオピニオンを希望する(悪性組織球腫で亡くなったお友達が診て頂いた先生に診て頂くことを希望)と、快くそれはいいことだと思いますと言って下さった。
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| 再診料 |
900 |
| 点滴 |
4,000 |
| 止血剤 |
1,500 |
| 消化器薬他 |
1,500 |
消費税
|
390 |
| 計 |
8,290 |
|
44,610円 |
8/22(月)
33.7kg
(たぶんハーネス・首輪付) |
なぜか呼吸が少し落ち着く。
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Y動物病院 |
21日、夜留守番電話に相談内容を入れる。
折り返しお返事を頂き、22日予約を入れた。
脾臓(又は肝臓)に腫瘍があり、腫瘍を血液が通り抜ける時に破壊され、貧血を起こしたのではないかとの診断結果。
悪性組織球腫の可能性はあるにはあるが、違うのではないかとの見解。
早ければ水曜日に細胞学の権威ある先生に細胞診断を見てもらえるかもしれないとのこと。
夜電話を頂き、夜先生にお会いできて検査キットを見ていただくことができたとのこと。
悪性組織球腫の可能性について、かなりあやしいとの診断で、急遽翌々日ガンセンターで検査をうけることに。
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| 初診料 |
2,100 |
顕微鏡検査
細胞診(FNA)検査 |
10,500 |
| 血液検査 CBC・生化学 |
12,600 |
| 超音波検査 |
5,250 |
| X線検査1枚 |
4,725 |
| X線検査2〜4枚 |
12,600 |
| 皮下注射 抗生物質 |
2,100 |
| 皮下輸液 リンゲル |
4,200 |
| 皮下注射 鉄剤 |
1,050 |
| 皮下注射 ビタミン剤 |
735 |
| 計 |
55,860 |
|
100,470円 |
8/24(水)
31.75kg |
呼吸は荒いが、1日中絶え間なくという感じではなくなる。 |
ガンセンター |
午前中から検査、夕方お迎えとなる。
その日のうちに検査結果が出るはずだったが、診断が難しく、細胞を特殊染色する為結果は翌日夕方に持ち越される。
ほぼ悪性組織球腫に間違いないが、断定までいかない為である。
|
| 専門外来診察料 |
10,000 |
| 血液セット(CBC・生化15項目・電解質) |
12,000 |
| 凝固セット |
3,500 |
| ATV |
2,600 |
| FDP |
3,000 |
| 超音波検査(腹部) |
5,000 |
| 読影料(画像診断料) |
5,000 |
カテーテル採尿
尿検査 |
2,500 |
| 細胞診検査(一ヶ所) |
2,000 |
細胞診検査
(専門医診断料) |
10000 |
鎮静料
(20−40`の犬) |
5,500 |
| 骨髄塗抹診断料 |
10,000 |
| 骨髄生検 |
10,000 |
| 消費税 |
4,050 |
| 計 |
85,150 |
|
185,620円 |
8/25(水) |
前日と変化なし。 |
ガンセンター |
悪性組織球症と断定される。
・脾臓・肝臓:悪性組織球症(核異型を有
する組織球系細胞の増殖がみられる)
・骨髄:過形成髄、腫瘍細胞の浸潤はみら
れない
・膝窩リンパ節:反応性過形成、腫瘍細胞
の浸潤はみられない
・末梢血:再生性貧血、血小板減少症(腫
瘍細胞の貪食によるものと考えられる)
抗がん剤を投与しなければ、悪くなる一方で長くて数週間だと言われる。
抗がん剤投与。
一週間に一度血液検査をしながら様子をみることになる。
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| 専門外来診察料 |
2,500 |
| CCNU40mg×2 |
20,000 |
| 療養食a/d缶×6 |
2,100 |
| 消費税 |
1,230 |
| 計 |
25,830 |
|
211,450円 |
9/2(金)
29.7kg |
抗がん剤投与前は少しは食べられていたが、当日から食欲ゼロになる。
食べないではなく「食べさせる」と言われたが、口も開かず、無理やり口の中に療養食を入れてもなかなか口を動かさず、ほとんど食べられない状態が続く。
呼吸も荒く、熱も続き、1日中ぐったりしたままで立つこともままならなくなる。
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Y動物病院 |
血液検査の結果、このままでは抗がん剤が効いてくる前に貧血死してしまうとのことで、できるだけ早く輸血をした方がよいとのこと。
お友達に協力頂いて翌日輸血する運びとなる。 |
| 再診料 |
1,575 |
血液検査
CBC・生化学 |
12,600 |
| 療養食a/d缶×10 |
3,620 |
| 計 |
17,795
|
|
229,245円 |
9/3(土)
〜4(日)
29.5kg |
症状は前日と変わらず。
朝を迎えるまでに逝ってしまうのではと思われる状態、輸血にいちるの望みをかける。
夜輸血が終わったとの電話がある。
自分の足で歩いておしっこをできたとのこと。
その後待合室に私達を探しに行ったらしい・・・。(ρ_;)
翌日結構足取りも軽く、補助してやるだけで車にも乗り込める。
少しだけ食べられるようになる。
呼吸は随分と楽になったものの、この後3日間くらいは熱が上がり苦しそうにしていた。
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Y動物病院 |
5頭のバーニーズに集まって頂き、クロスマッチ後3頭からの輸血1000ccを受ける。
7時間の輸血、一晩かけての血栓溶解剤の点滴を受けることに。
少量の輸血でみるみる赤みがさしてくる。
その様子から一晩預けることへの不安が少なくなる。
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| 9/3再診料 |
1,050 |
| 入院料(25〜30kg) |
4,725 |
| 血液検査 PCV・TP×5 |
10,500 |
| 輸血交差試験×7 |
36,750 |
| 皮下注射 抗生物質 |
2,100 |
皮下輸液 乳酸リンゲル
供血犬達×3 |
12,600 |
| 静脈留置針処置 |
3,150 |
| 点滴処置・オーバーナイト |
5.,250 |
| 輸血処置 |
47,250 |
静脈内注射 血栓溶解剤
|
4,200 |
静脈内注射 抗ショック剤
|
2,100 |
| 9/4再診料 |
1,050 |
入院料(25〜30kg)
|
4,725 |
| 血液検査 CBC・生化学 |
12,600 |
| 点滴処置B |
4,200 |
| 皮下注射 抗生物質B |
2,100 |
| 計 |
154,350 |
|
383,595円 |
9/10(土)
27.94kg |
輸血後4日目くらいから苦しくしている時間が短くなり、長時間熟睡できるようになる。
食欲はなかなか戻らず、状態のいい時に好きなもので食べられるものを食べ、後は強制餌食でカロリーを取るが、半分取るのがやっとである。
|
Y動物病院 |
輸血後の検査結果より悪かったものの、想定内のものであった。
|
| 再診料 |
1,050 |
| 血液検査 CBC |
4,200 |
| 計 |
5,250
|
|
388,845円 |
9/16(金)
28.15kg |
日に日に元気になってきて元気度5点の日も
食欲も4点くらいになり、強制餌食も楽になって7割くらいのカロリー摂取ができるようになる。
|
ガンセンター |
2日程前から元気度がぐんぐん増し、食欲もかなり戻ってくる。
血液検査の結果は先週より少しいい感じで、自力でがんばっていることが証明された。
超音波診断の結果、脾臓は変わりなし、肝臓は形がとがってきているので腫瘍が少し小さくなった可能性があるとのこと。
副作用のひとつである血小板の減少はここまでで上昇を見せる場合が多いが、過去最低の数値を示す。
元気度が上昇していることと、この先一週間での血小板の上昇を期待して、抗がん剤投与を1週間先延ばしにすることにする。
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| 専門外来継続診察料 |
2,500 |
| 採血料 |
500 |
| 全血球検査 |
2,000 |
| 凝固セット |
3,500 |
| FDP |
4,500 |
| 読影料(画像診断料) |
5,000 |
| 超音波検査(局部) |
2,500 |
| 処方料(7日以内) |
1,500 |
| 内服薬(鉄剤)×7 |
1,050 |
| 内服薬(ビタミン剤)×7 |
1,050 |
| 消費税 |
1,200 |
| 計 |
25,300 |
|
414,145円 |
9/23(金)
29.15kg |
この一週間は先週に引き続き日に日に元気度は増し、前日には元気度7点、食欲は8点になっていた。
自分からはおやつ類しか食べなかったが、2日前より夜は手作り食を完食する。
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ガンセンター |
血液検査は基準値にはまだまだ届かないものの、喜ばしい数値だった。
血小板も少しだけだが上昇。
2回目の抗がん剤投与を受ける。
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| 専門外来継続診察料 |
2,500 |
| CCNU2.5mg×2 |
2,000 |
| CCNU40mg |
10,000 |
| CCNU10mg×3 |
10,200 |
| 処方料(7日以内) |
1,500 |
| 内服薬(鉄剤)×7 |
1,050 |
| 内服薬(ビタミン剤)×7 |
1,050 |
| 採血料 |
500 |
| 消費税 |
1,540 |
| 計 |
32,340 |
|
446,485円 |
| 10/1(土)29.3kg |
抗がん剤を投与した日以来やはり食欲はかなり減退したが、日に日に食欲は戻っていった。
前回のように高熱も出ず、1ヶ月間ずっと続いていた微熱も2日前から38度後半の平熱に近くなった。
この日初めて夕食の用意を待つ姿が見られた。
(献立:はくさい入りハンバーグ・さつまいも・ブロッコリー) |
Y動物病院 |
3週間ぶりのY動物病院である。
先生は「この子がここで輸血を受けていた子とは思えないですよねぇ〜」とおっしゃる。
抗がん剤は悪い細胞と供にいい細胞も一緒にたたく為、今週の血液検査の結果は悪くなっていることが予想されたが、白血球が減ったくらいで、全て少しだが良くなっていた。
マイナスになったもの以上にがんばったということだ。
|
| 再診料 |
1,050 |
| 血液検査 CBC |
4,200 |
| 計 |
5,250
|
|
451,735円 |
10/7(金)
29.26kg |
朝の食事はすぐに手をつけないこともあるが、きちんと朝晩食事を完食。
その上、テーブルを覗いたりして他にも食べたい意志表示をする程食欲がある。
元気度は満点に近い。
ここ2、3日は朝歯茎の色が思わしくない。
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Y動物病院 |
随分太ったんじゃないの?と先生に言われる。
血液検査の結果は先週より少し悪くなった感じではあるが想定内であった。
ただ、血小板の数がかなり心配される値であった。
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| 再診料 |
1,050 |
| 血液検査 CBC |
4,200 |
| 計 |
5,250
|
|
456,985円 |
10/14(金)
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